6.10. Světový den Dětské mozkové obrny aneb Nevyléčitelná, bolestivá, zkracující život, ale i tak jsem ráda na svetě,protože vždycky se dá najít něco pozitivního

6. října je každoročně den Dětské mozkové obrny , tedy tím, co mám od narození už 36 let i já, takže není většího odborníka . A co to tedy je ? ............................................................................................................................................................. Dětská mozková obrna (DMO, angl. cerebral palsy) je trvalá neprogredující porucha hybnosti provázená abnormálním svalovým napětím a abnormální posturou. Jedná se o nenakažlivé, nedědičné onemocnění, které vzniká na podkladě jednorázového poškození mozkové tkáně (nejčastěji hypoxií). Je charakteristické poruchou vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiným poškozením v raném stádiu vývoje. DMO je následkem prenatální, postnatální nebo raně postnatálního poškození vyvíjejícího se mozku. K poruše hybnosti se mnohdy připojuje epilepsie, poruchy citlivosti, smyslů (např. zrakové postižení) a vnímání, poruchy učení, kognice, komunikace. ........................................................................................................................................................... DMO je choroba, která se nedá vyléčit. Dá se však pomocí léčby dosáhnout zlepšení podmínek a životních možností dítěte, což většinou příznivě ovlivňuje kvalitu jeho života. Lékařské pokroky posledních let a hlavně pokroky v léčbě postižených s DMO vedly k tomu, že dnes již mnozí z těch, kteří byli včas a správně léčeni, mohou vést téměř normální život. Ani dnes ještě neexistuje nějaká standardní léčba, která by byla u všech pacientů dostatečně účinná. Lékař, který léčí pacienta s DMO, je víceméně závislý na řadě specializovaných odborníků, s jejichž pomocí nejprve správně určí a stanoví individuální poruchy a pak jim přizpůsobí celý terapeutický program. V současné době probíhá také několik klinických studií na aplikaci kmenových buněk z pupečníkové krve. ........................................................................................................................................................... K tomu bych ještě dodala, že existuje několik forem DMO , já mám tu nejčastější a taky tu nejtěžší - Kvadruparetickou formu , kdy jsou postiženy všechny 4 končetiny . Co mě osobně dlouhodobě už od mých 17 let trápí jsou chronický bolesti krční páteře a je to hodně nepříjemný . Dřív jsem měla doslova kolapsový stavy jak mě bolela , ale už jsem se s tim nějak naučila žít . S chronickýma bolestma se toho moc nenadělá. Bohužel mě trápí i Tinitus , což je taky tím ,že mám skoliozu a celkově ty záda blbý tím celoživotním sezením na vozíku a svalovýma křečema. Taky jsem od malička extrémně lekavá a když se leknu, svaly se bolestivě stáhnou .Někdy mi stačí i když třeba někdo zapíská nebo nastartuje auto. .......................................................................................................................................................... Bohužel všechny nás to , který DMO máme, čeká a čím jsme starší, tím je to horší . To mě na tom aktuálně vadí asi nejvíc ty bolesti, který se objevujou až v průběhu. Jak je zmiňováno , lék stále neexistuje , což mi vždycky prišlo trochu zvláštní - hledají se věci na rakovinu a tak, ale lék na dětskou mozkovou obrnu stále nikde , na nás se kašle , a je jasný,že moje generace a možná ani ta další se ho už nedočká . Dožití nás se odhaduje na 50 let , takže už jsem za půlkou, ale na to se nesmí myslet . I když je to někdy těžký, jsem na svetě ráda. ......................................................................................................................................................... Je důležitý vybrat si na tom to pozitivní - nemám epilepsii, nemám mentální handicap , problém se zrakem jsem taky nikdy neměla a nemám vůbec žádnou vadu řeči, což je u lidí s DMO velká vzácnost a malinko se vymykám z tabulek. A třeba po telefonu nikdo nepozná, že mi něco je . A jestli mám bejt za něco vděčná, tak právě za tu nepostihnutou mluvu,protože lidi pak na vás nazírají kvůli tomu přece jen o něco hůř.