6.10. - Světový den dětské mozkové obrny

Vlastně jsem ani netušila, kdy přesně se připomíná, ale četla jsem plakátek , kterej zval na den s DMO v nějakých lázních . Ironií je, že já toho 6.10 jdu poprvé na reahabilitaci , protože právě tu DMO mam , takže jak nejlíp to "oslavit ". Mít dětskou mozkovou obrnu je celkem normální , jakože tahle diagnoza není nijak vzácná , takže nejsme vedený jako nějaký experiemtální exempláře. Postihuje ve stejným poměru kluky i holky , takže ani tohle z ní nic nezvyklýho nedělá a zemřete pravděpodobně ve věku jako každej jinej , i když možná o něco dřív . Znám lidi s DMO , kterým je 60 a stále žijí . I když taky záleží na tom , jak na tom jste . Takový ty hodně postižený , co jsou na úrovni miminek samozřejmě umírají dřív , ale ne z důvodu samotný DMO , spíš je to v kombinaci s epilepsií a podobně . Mě je pro představu 35 . I když z vlastní zkušenosti můžu říct,že tim jste starší , tím se tělo víc ozývá a chronicky bolí . Ono se není čemu divit , když máte zvýšený svalový napětí - tělo máte neustále v křeči a jste "tvrdý " , takže po 20 už se začínáte cejtit jako důchodce . A je naprosto jedno , jestli denně poctivě cvičíte nebo ne , tomu se nevyhne nikdo . Je to velkej zápřah pro celý tělo , všechny ty svaly, co fungujou jinak než mají . Takže v kelu záda, krční páteř a už několik let mě sleduou na kostním , protože jak nechodím , řídnou mi kosti . ............................................................................................................................... ........................................................................................................ Myslím, že týhle diagnoze by pomohlo, kdyby změnila jméno , jasně, vždycky to byla dětská mozková obrna a asi nejlíp to odkazovalo na to , co to je a kdy to vzniká . Ale to mozková obrna nás v očích ostatních , co neví, co to je poněkud sráží dolů . Vždyť co si zdravej člověk po tím představí - nějaký dítě s velkým duševním handicapem . Což bohužel často je , ale většina z nás je naprosto duševně zdravá , ale to označení " obrna mozku " dělá i z človeka, kterej má 3 vysoký školy v očích těch , kdo to nezná stejně " mentála " . Vim,že se jednou diskutovalo o tom, že by zmizelo to slovo "dětská" a byla by to jen mozková obrna . Co vim , tak stejně zůstal ten původní název - všichni na to byli zvyklý , včetně lékarů , tak proč to měnit . Osobně bych spíš změnila tu" mozkovou obrnu" , protože ne všichni jsme mentálně postižení . Ale hlupáci si stejně povedou svojí . A dost lidí ještě dneska nedokáže rozlišit virovou obrnu a tu mojí . Dokonce jsem se s tim setkala i v nějakým časopise a nedávno , že to zaměnili . Moje vzniká během porodu nebo těsně po něm a s virama to fakt nemá vůbec nic společnýho . ............................................................................................ .................................................................... Narodila jsem se už v 6 a půl měsících , jako ani ne kilový mimimo . Měla jsem krvácení do mozku a spoustu dalších potížích a 2 x mě resuscitovali , při mým porodu hrály svou velkou roli i chyby doktorů . Tenkrát to bylo ještě za komunismu a nebyly takový testy jako dnes a vůbec nějaká ta neonatologie jako dnes . A o nějakým odškodnění se v tý době ani nepřemýšlelo . Dneska bych na sobě vydělala balík . Ale stejně jsou všichni ti " moji " doktoři už mrtvý. Odcházela jsem z porodnice s tím,že to doženu a až v když mi byl rok a půl a ještě na žádost mojí mámy jsem šla na neurologii a tam se zjistilo , že mám DMO . Ještě stále byla doba komunismu , takže hned doporučili mým rodičům, aby mě dali do ústavu , abych nekazila svou krásnou a bezchybnou socialistickou vlast . Naši si mě naštěstí nechali a za tom jim budu nadosmrti vděčná , že mi dali šanci . A to podotýkam, že o DMO se v tý době mezi lidma prakticky nic nevědělo . ............................................................................................................................................ ......................................................................................................... Nevim, jestli to doktoři mají v popisu práce to dělat horší než to je , ale dle nich jsem neměla mít žádný dobrý vyhlídky . Mentálně jsem měla zůstat na úrovni 3 měsíčního dítěte , měla jsem jen ležet , neměla jsem mluvit a kdesi cosi . Od mala jsem chodila k psychologům , který zjišťovali můj mentální stav . Nikdy nic nenašli , intelekt mám jako každej jinej , ale někdy mě až přišlo , že se snažili něco najít za každou cenu , protože "když mám tu dmo , něco s hlavou mít prostě musim" . Neměla jsem . Taky jsem se dle psychologů nikdy neměla naučit psát . Vlastně mě "odborníci" neustále ve všem podceňovali . Nemusim psát , že psát jsem se naučila úplně stejně jako zdravý děti a nikdy mi to nedělalo problém . Naopak jsem si v dětství ráda vymýšlela a psala vlastní příběhy a popsala jsem ručně stohy sešitů . I jsem často jen opisovala text , jen tak , protože mě to bavilo . Docela ráda bych tyhle všechny psychology , co mě předpovídali tak "super " budoucnost ještě někdy potkala . Těm, co tvrdili , že budu memluvící mimino i v dospělosti bych odrecitovala něco z poezie a těm, co tvrdili, že se nikdy neaučim psát bych napsala na čelo nějakej pěknej vzkaz . S tim mluvením dokonce jako jedna z mála z lidí s DMO nemam vůbec žádnej problém. Ani třeba neráčkuju a mluvim jako zdravej člověk , takže po telefonu byste ani nepoznali , že mi něco je . Za což díky bohu, protože mít ještě tenhle problém , bylo by ještě těžší dokazovat , že nějakej duševní handicap fakt nemam . Co si budeme povídat , lidi s DMO , co mluví pomalu a těžce jsou v tý škatulce hned a nikdo už nevidí, že třeba mají několik vysokoškolských titulů. .............................................................................................................................................. ............................................................................................................. Je to neustálej boj , jak se sebou samým , protože často musíte dokazovat lidem v okolí ,že něco tak není , tak s neustálým podceňováním i od těch , od kterých byste to nečekali . Protože jakmile zjistí , že máte dětskou mozkovou obrnu , hned se na vás dívají jinak . Zato když zjistí ,že jste třeba na vozíku po úraze , hned jste u každýho hrdina , protože tam se nečeká žádnej mentální problém . Kdežto u někoho, kdo to má od narození ... a cpou vám tuhle teorii i sami doktoři , což je naprosto alarmující . DMO má spoustu tabulek " jak by to mělo bejt " , ale často to tak ani není a je to indiviuální . ............................................................................................................................ ..................................................... Takže to bylo takový moje malý připomenutí světovýho dne dětský mozkový obrny . Pokud v okolí někoho takovýho máte vzpomeňte si a pokud ne , uvědomte si , že je důležitý nás neházet všechny do jednoho pytle . Šířit povedomí je totiž u všech nemocí a diagnoz hodně důležitý a že je tam i to moje a má to svůj vlastní den je fajn .